För att vi ska kunna dela kunskap och data med varandra i en globaliserad värld och bygga tillit till hanteringen av persondata driver Origoprogrammet utveckling av en ny digital infrastruktur för hela samhället. Det handlar om ett semantiskt lager på Internet där själva kunskapen digitaliseras i stället för, som hittills, våra representationer av kunskap, t ex texter, bilder och värden i olika databaser.

Den här infrastrukturen kommer att ägas och drivas av en neutral organisation helt utan vinstintresse. Om vi lyckas fullt ut kommer information från alla samhällssektorer hanteras på samma sätt och bli tillgänglig och användbar för alla – med bibehållen integritet genom att all individdata lagras per individ, och individen bestämmer vem som får tillgång till informationen och vad den får användas till.

“Effective data protection means putting individuals in control of their personal information: by strengthening existing rights and by increasing access to those rights. The idea is simple. It’s your data. You should have a say in how it is used.” 

– Kommuniké från EU-kommissionen, angående ett av syftena med den nya dataskyddsförordningen GDPR

Idag lagras mängder av information överallt i samhället. Men informationen kommer inte till nytta. Den är inlåst i olika system där vi inte kommer åt den. Informationen är dessutom beskriven och lagrad på olika sätt i olika system. Så även om vi kom åt den så skulle vi inte kunna förstå den och sätta ihop den till en helhet.

Persondata sparas och används som finansiella tillgångar av globala företag och det är omöjligt för den enskilda människan att skaffa sig kontroll.

Det här skapar stora svårigheter för oss som individer, men även för organisationer och system inom sjukvården, forskningen, industrin och alla offentliga institutioner. Hela samhället påverkas negativt.

För att på allvar börja använda all den data som finns idag, med respekt för individens kontroll och integritet, behöver vi ta ett helhetsgrepp för att åstadkomma en hållbar lösning. Vi behöver tänka om från grunden.

Problemen som skisseras i föregående avsnitt kan få en hållbar lösning genom den nya infrastruktur vi kallar för Origoplattformen. Hur den är tänkt att fungera beskrivs nedan. Framställningen är av nödvändighet en smula teknisk till sin natur.

…är ett generellt digitaliserat språk där all kunskap definieras som begrepp enligt en generell princip. Kunskapsdefinitionerna ligger till grund för all lagring av data.

Data lagras som instanser av begreppsdefinitioner i en sammanhängande struktur. Definitionerna består av fenomen (konkreta och abstrakta), händelser och exekverbara regler (processer). Definitioner relateras till varandra multihierarkiskt med inbyggt skydd mot cirkelreferenser. Begreppen kan termsättas för olika språk och språkbruk som sedan används kontextbaserat. En mer detaljerad beskrivning återfinns i rapporten Framtidens Fass och Läkemedelslista (2018). 

…är själva programkoden, Headroom Library (HR-lib), som utför det som beskrivs i definitionernas regler. HR-lib kan köras både som enskild programvara i t ex en dator eller mobil eller som server med åtkomst via webbläsare.

Applikationer kan antingen byggas som en integrerad del inom HR-lib, helt baserade på kunskapsdefinitionerna. Detta är ett nytt utvecklingsparadigm som vi kallar “semantic computing”. Eller så byggs appar på vanligt vis men de hanterar sin datalagring via API. Traditionella system kan också använda plattformen för att synkronisera data så att den både blir tillgänglig för individen och användbar för andra applikationer.

Då regelinstruktionerna körs i programvaran HR-lib kan analyser utföras på individdata i plattformen utan att dessa exponeras för frågeställaren eller exporteras till andra databaser. Det blir alltså avidentifierad data per design.

I rapporten Knowledge Agency: Report on the Headroom solution (2018) beskrivs de ingående komponenterna.

…är att alla enskilda HR-lib är sammanlänkade med varandra i ett nätverk av noder. Varje HR-lib-nod verifieras i kompilerad form (färdig körbar applikation) med hjälp av blockchain eller liknande krypteringslösning. Det gör att alla noder kan utföra alla uppgifter och dessa kommer utföras exakt lika av alla. Det ger en distribuerad trygghet, inte bara till informationen utan även till exekveringen vilket ger en närmast obegränsad dynamik.

Begreppsdefinitioner och data från samtliga noder i nätverket kan interagera i ett sammanhängande ekosystem för informationshantering. HR-lib sköter lagringen av data i sin egen databas men alla noder kan även kommunicera med andra noders data.

Vad detta konkret kan innebära beskrivs i rapporten Ett nationellt digitalt ekosystem för hälsa, vård och omsorg (2016).

Med origoplattformen som bas får vi en dramatiskt minskad komplexitet när det gäller hanteringen av kunskap och data i hela samhället. Det blir mycket enklare att utveckla system, hela vägen från stora samhällsbärande lösningar till mindre lokala IT-stöd och enkla personliga appar. Och hela den enorma mängd information som vi hela tiden lagrar blir plötsligt användbar, både som stöd i våra dagliga verksamheter, men också för att skapa ny kunskap. Artificiell intelligens (AI) blir både mer kraftfull men också möjlig att kontrollera när den kan köras i plattformen mot enhetligt strukturerade data från alla olika kunskapsdomäner. Genom att allting i Origoplattformen alltid är spårbart till sitt ursprung skapas ett bättre skydd mot desinformation och ”alternativa fakta”.

Med Origoplattformen som bas kommer alla hälsodata – journaler, labvärden, röntgenbilder mm – lagras patientcentrerat, oberoende av system. Det blir en enkel process att byta system och skapa specialanpassade lösningar utan att äventyra helheten, vilket leder till bättre IT-stöd för både patienter och vårdgivare. Det blir också enklare att upprätthålla en enhetlig användning av termer och begrepp då Origoplattformen är den länk som möjliggör standardisering utan att sätta tvångströja på verksamheten och den snabba medicinska utvecklingen.

Patienten anger själv i plattformen vem som får ta del av vilken information och vad den får användas till. Patienterna kommer att kunna delta aktivt i sin egen vård på helt nya sätt via skräddarsydda applikationer. Och de som jobbar i vården får tillgång till all den information de behöver utan att varje gång behöva inhämta samtycke, och utan att hindras av barriärer mellan privat och offentlig sektor, mellan landsting och kommunal vård, eller mellan patientens egna hälsoappar och sjukvårdens system.

En enkel introduktion ges i denna 10-minuters video. NIMI-initiativet, som nämns i videon, har tidigare varit benämningen på Origoprogrammets aktiviteter inom hälso- och sjukvårdssektorn.

Ytterligare exempel på nytta för vården ges i de rapporter som återfinns under rubriken Mer Information nedan.

Den kontinuerliga process av begreppsbildning, systemering, programmering och testning som lett fram till den lösning vi utvecklar idag beskrivs i appendix till rapporten Framtidens Fass & läkemedelslista (2018) 

Origoprogrammet har, i olika konstellationer och under varierande benämningar, varit aktivt sedan 2009. En viss finansiering har erhållits från Vinnova. Vi söker idag ytterligare medel för att färdigställa plattformen. Offentlig finansiering vore det mest naturliga eftersom det rör sig om en gemensam infrastruktur för hela samhället men vi undersöker även andra möjligheter.

Programmets viktigaste aktiviteter är utvecklingen av den tekniska plattformen samt utformning av Origoförvaltningen – den organisation som ska överta, förvalta och vidareutveckla plattformen som en samhällelig infrastruktur och driva den utan vinstintresse. Utredning och anpassning av de juridiska förutsättningarna kommer att genomföras, vilket belyses i ESO-rapporten Data i Egna Händer . Dessutom kommer programmet att innehålla ett kunskapslabb för att tidigt fylla plattformen med grundläggande definitioner och stötta olika verksamheter i framtagandet av specifika definitioner för sina syften. Olika delprogram kommer att bildas för att stötta specifika sektorer i samhället.